Requiem

Lieve mensen,

Vandaag is het Allerzielen, de dag dat we onze dierbare overledenen gedenken. Margriet en ik zijn niet katholiek, maar de laatste twee maanden merk ik dat het fijn is om bepaalde rituelen te hebben. Sommige van die momenten zijn regelmatig terugkerende fenomenen, zoals dat ik elke vrijdag nieuwe bloemen koop voor Margriet haar ‘altaartje’ in de huiskamer. Andere momenten zijn incidenteel en impulsief, zoals toen ik tijdens een wandeltocht in Leiden nieuwe oranje bessen voor op de herfstschaal plukte (voor bij de eikels uit Bussum en de kastanjes uit Winschoten, Wijk bij Duurstede en Blaricum). Helaas had ik me wat misrekend wat betreft de druk van de autosleutels op genoemde besjes in mijn jaszak, maar dat terzijde.

Waar het om gaat, is dat er nu twee maanden verstreken zijn sinds het heengaan van Margriet. Aan de ene kant lijkt 31 augustus nog maar zo kort geleden, terwijl er aan de andere kant al weer zoveel gebeurd is. Nu de familie en ik ons leven weer hebben opgepakt, geeft elk van ons op een eigen manier invulling aan het herdenken van Margriet. Voor mij neemt die herdenking twee vormen aan: samen en alleen. Samen, als ik op bezoek ga bij vrienden, of bij ex-collega’s van Margriet en we herinneringen delen. Alleen, op de Dalemse Overlaat en kijkend naar Slot Loevestein aan de overkant van de Waal – me ondertussen bedenkend dat Margriet het vast ook een mooi gezicht had gevonden.

Vandaag is het Allerzielen. Van tevoren heb ik de naam van Margriet doorgegeven, zodat die zou weerklinken in de kerk. Ik moet bekennen dat ik op voorhand wat huiverig was voor dat moment, voor hoe ik me zou voelen. Toen het zo ver was zat het tussen glimlachen en tranen in denk ik. Hoe dan ook was het heel mooi. Dat gold eigenlijk voor de hele dienst; je bent daar met allemaal mensen die dierbaren zijn verloren en hen op die plek, op dat moment en met indrukwekkende muziek in ere houden. Een goed samenzijn dus, maar toch ook ieder een beetje voor zich. Want verdriet, vreugde, vertwijfeling en acceptatie zijn dingen waar je zelf mee moet leren omgaan. Zolang je maar weet dat er altijd mensen zijn die je bijstaan.

“Let there be, let there always be, neverending light.”
– VNV Nation, ‘Perpetual’

Dank jullie wel voor het lezen allemaal.

Liefs,
Harry – echtgenoot van Margriet

De tijd vliegt langzaam

Lieve mensen,

Een maand is verstreken sinds het overlijden van Margriet. September kwam en vertrok weer in een oogwenk, wat mij betreft. Niet dat ik de dagen niet bewust heb meegekregen, integendeel. Ik neem aan dat een rouwproces voor een ieder verschillend is, maar zelf heb ik niet het gevoel in een roes te hebben geleefd de afgelopen tijd. Vanaf 1 september tot nu staat elke dag mij nog helder bij. Dat wil niet zeggen dat ik geen verdriet heb, of dat ik soms niet even mijzelf onder de dekens verstop terwijl ik eigenlijk zou moeten opstaan. Ook nu, terwijl ik deze post schrijf, voel ik me wat leeg en onbestemd.

Elke dag weer probeer ik de balans te vinden tussen afleiding en bewust stilstaan bij alles wat er is gebeurd. Ik denk dat dit voor mij de beste manier is om met de dood van mijn vrouw om te gaan. Althans, tot nu toe werkt het. Ik ben bijvoorbeeld weer rustig aan het werk gegaan om wat ritme te hervinden, mijzelf nuttig te maken én omdat ik houd van wat ik doe. Ook ben ik geregeld bij familie en vrienden, zowel doordeweeks alsook in het weekend. Maar ik kom natuurlijk wel steeds thuis in een leeg huis, waar ik gaandeweg een nieuw ‘thuis’ van moet – en wil – proberen te maken.

Met een prachtige foto, een kaars en een boeket bloemen dat ik wekelijks wissel (een nieuw ritueel) heb ik een plekje voor Margriet gecreëerd in de huiskamer. Ik zeg haar gedag, vertel over wat ik overdag heb beleefd of mijmer – soms betraand – over onze tijd samen. Ook verschijnen gaandeweg nieuwe dingen die alleen ‘mij’ uitstralen en die helpen om te wennen aan een nieuw leven zonder de fysieke aanwezigheid van Margriet. Een paar kleine doosjes Lego voor de TV doen wonderen om een woning eigen te maken.

Ik ben benieuwd hoe oktober gaat verlopen. De mensen om mij heen kennende – jullie kennende – kunnen wij als familie altijd rekenen op een luisterend oor, een mooie kaart of een pan kaasfondue. Dank daarvoor!

Lieve Margriet, volgens mij zou je wel trots op ons zijn. We doen ons best – we komen er wel. Soms alleen, soms samen. En vrijdag krijg je weer nieuwe bloemen. Oranje dit keer, denk ik: de herfst komt eraan.

Liefs,
Harry

De mortuis nil nisi bonum

Lieve allemaal,

In de week tussen het heengaan van Margriet en haar uitvaart hebben we als familie wederom een enorme hoeveelheid kaartjes, lieve berichtjes en telefoontjes mogen ontvangen. Dank jullie wel daarvoor! Temidden van alle zaken die geregeld moesten worden voor de plechtigheid, zijn die tekenen van aandacht voor ons even zovele steuntjes in de rug geweest.

De dag van de uitvaart was ontzettend licht en warm door alle mensen die waren gekomen om Margriet de laatste eer te bewijzen. Zowel haar voormalige collega’s als haar mede-redactieleden hadden een verhaal voorbereid, over hun persoonlijke ervaringen met wat zij allemaal typeerden als een nieuwsgierige, pittige en hartverwarmende jonge vrouw.

Na afloop van de plechtigheid mochten de naaste familie en ikzelf onze Margriet tot aan het laatste moment vergezellen. Dat is waarschijnlijk iets wat weinigen is gegeven, iets waar ik altijd heel dankbaar voor zal blijven. Tijdens de condoleance die daarop volgde trok alleen al voor mij bijna een decennium aan gezichten voorbij. Het was duidelijk dat de dienst bij iedereen wel wat had losgemaakt.

“Over de doden niets dan goeds.” Met die uitspraak in het Latijn (vandaar de titel) heb ik afgelopen vrijdag mijn eigen verhaal besloten op de uitvaart – het verhaal vanaf mijn ontmoeting met Margriet tot aan haar overlijden. Van tevoren wist ik niet of het wel zo’n goed idee was om zelf iets te gaan vertellen, ten overstaande van al die lieve familieleden, vrienden, collega’s en belangstellenden. Zeker niet met enkel een aantekeningenpapiertje en een drang tot improviseren. Maar ik ben blij, heel blij, dat ik het wel heb gedaan.

Lieve Margriet, ik denk dat je de uitvaart erg mooi had gevonden. Wij hebben het met liefde voor je gedaan, net als jij altijd alles uit liefde voor ons hebt gedaan. We gaan nu verder zonder jouw fysieke aanwezigheid, maar de herinneringen blijven. Altijd.

Liefs,
Harry – echtgenoot van Margriet

Een hoofdstuk komt ten einde

Lieve mensen,

Allereerst wil ik namens de familie van Margriet en mijzelf onze hartgrondige dank uitspreken voor alle gebaren van medeleven, reacties en steunbetuigingen die ons ten deel zijn gevallen. De warmte die daaruit spreekt is overweldigend.

Ten tweede wil ik jullie dan het nieuws brengen waar iedereen op een onwerkelijke manier op heeft gewacht. Afgelopen zondag, 31 augustus, is onze Margriet rond half zeven in de ochtend in alle rust overleden in haar slaap.

Ik had zelf het voorrecht om de laatste nacht naast Margriet door te brengen. Toen ik wakker werd lag ze er nog net zo vredig bij als toen ik haar eerder die nacht welterusten had gezegd. Ze is zonder pijn heengegaan. Het is goed zo. Ze heeft nu rust. Ze is veilig.

Sinds het overlijden van Margriet is de wereld voor ons als nabestaanden in een stroomversnelling geraakt; een schril contrast met het waken tijdens de dagen ervoor. Het regelen van een passend afscheid kost veel tijd en energie – maar het is het allemaal waard. Zonder enige twijfel.

Margriet zal aanstaande vrijdag worden gecremeerd in Friesland. Het belooft een mooie, zonnige dag te worden. Beter kan niet voor iemand die zoveel licht in onze levens heeft gebracht.

Rust zacht, lieve Margriet. We gaan je ontzettend missen. Tot ooit!

Liefs,
Harry – echtgenoot van Margriet

Margriet Boonstra
1985 – 2014

Correspondentieadressen:

Familie Boonstra
De Nachtegaal 2
9231 JN Surhuisterveen

Harry Pape
Beeklaan 40
1403 RE Bussum

Intermezzo

Lieve lezers van de blog van Margriet,

In de vorige post hebben jullie kunnen lezen hoeveel er de afgelopen tijd in het leven van Margriet is gebeurd. Jullie hebben gelezen dat ze na een lange weg vol – soms hele ingrijpende – keuzes haar intrek heeft genomen in een hospice.

Het is nu zes weken na haar binnenkomst. De dagen lijken wel voorbijgevlogen te zijn. Haar ouders, broers en ikzelf hadden het voorrecht om bijna al die tijd bij haar te kunnen zijn. Er zijn moeilijke momenten geweest, vooral vanwege de soms continue misselijkheid. Gelukkig kon ze daaraan ontsnappen door op gezette tijden een ‘time-out’ te nemen met behulp van een slaapmiddel. Als ze dan weer wakker werd voelde ze zich vaak beter. We hebben ontzettend veel besproken, gelachen en gehuild. Alles was gezegd. Het was goed zo.

En daarom wisten we dat, als het moment zou komen dat de goede periodes niet meer zouden opwegen tegen het lijden dat Margriet dagelijks ervoer, dat het dan inderdaad goed was – hoe moeilijk ook voor hen die achterblijven.

Dat moment heeft deze week plaatsgevonden. In volle overtuiging heeft Margriet ervoor gekozen om in slaap te blijven.

Nu wachten we. We weten natuurlijk niet hoe lang het duurt voordat ze daadwerkelijk op weg gaat, maar naarmate ze dieper in slaap zakt, komt dat ogenblik steeds dichterbij.

En het is goed zo.

Margriet heeft alles eruit gehaald wat ze kon in de tijd die haar is gegeven. Ze heeft heel veel mensen geraakt, levens verrijkt, stof tot nadenken gegeven. Want dat Margriet een voorbeeld is voor ons allen staat voor mij als een paal boven water.

Dank jullie wel voor alle steun die Margriet, haar familie en ikzelf mochten ontvangen deze afgelopen periode: de reacties op dit blog en elders op internet, de kaartjes, de bloemen, de telefoontjes en alle fijne gesprekken. Dank jullie wel.

Het is mijn bedoeling om dit blog in elk geval nog een tijdje voort te zetten – het verhaal van Margriet is nog niet voorbij. Wel sluiten we straks een hoofdstuk af. En ik hoop dat jullie dat hoofdstuk met ons af en toe weer willen lezen, met een glimlach.

Liefs,
Harry – echtgenoot van Margriet

Knobbels, bobbels en andere hobbels

Het is een tijd geleden dat ik jullie uitgebreid heb geïnformeerd over mijn situatie. Ik zou zeggen: ga er rustig voor zitten, want het wordt een heel verhaal.

In december beginnen mijn darmen moeilijk te doen en beland ik een paar keer in het ziekenhuis. Wat kunnen die rotdarmen pijn doen en je ziek laten voelen, zeg! Ik heb het tegenovergestelde van hypochondrie – is daar een naam voor? Ik schiet in ieder geval niet bij elk kuchje in paniek. Maar die darmproblemen in combinatie met een enorm snel groeiende bobbel op mijn bovenbuik, daar kan ik zelfs niet omheen: het is foute boel. De kanker is niet meer zo stabiel als een half jaar geleden en voor het eerst zelfs zichtbaar aan de buitenkant. Een harde confrontatie.

We beginnen het nieuwe jaar met een ct-scan. Mijn verwachting is dat de kanker aan de binnenkant gegroeid zal zijn, net als aan de buitenkant. Maar hoe erg kan het zijn? De darmen zijn weer rustig en ik heb verder geen nieuwe pijnklachten. De benauwdheid is ook al maanden stabiel.20140808-202940.jpg
Het is een grote schrik als blijkt dat één van mijn nieren zo goed als afgesloten is door tumorweefsel. Nee, daar voel en merk je dus niets van. Op de foto zien de nieren er ook behoorlijk verschillend uit voor mij als leek. Ook op andere plekken zijn de tumoren gegroeid en vaster van textuur geworden. En die bol linksboven is nog steeds het vocht achter mijn long. Het enige ‘voordeel’ is dat de kanker afgaat op organen waar ik er twee van heb! Net als dat er met één long prima valt te leven, is ook een uitgevallen nier geen probleem. Ik heb alleen geen reserve meer, terwijl de kanker verder gaat, ook richting de tweede nier en andere organen. Helaas, na bijna een jaar vrij van behandeling ‘moet’ ik weer over tot actie. Of niet?

Ik blijf een paar dagen onder mijn steen (dekentje), nadenken over de moeilijkste vraag van mijn leven: to chemo or not to chemo? Palliatieve chemo is bedoeld om de kwaliteit van leven te verbeteren en heeft als bijkomend voordeel dat je leven soms iets verlengd wordt. Het is een beetje ingewikkeld. Uiteindelijk ga je als kankerpatiënt dood aan de kwaadaardigste cellen die je niet weg krijgt met chemo, dat zijn de cellen die de eerste rondes hebben overleefd. De wat zwakkere kwaadaardige cellen zijn misschien wel vatbaar voor een nieuwe chemo. Tumoren die nu tegen zenuwen en organen aan duwen (au) en vochtophopingen veroorzaken (benauwd) kunnen slinken, wat mijn kwaliteit van leven zou verbeteren. Dus de chemo krijgt alleen de zwakkere kwaadaardige cellen weg, maar uiteindelijk leef ik er niet veel langer door, hoogstens een paar maanden.

Die kennis gaat op de weegschaal. Minder klachten van de ziekte en iets langer leven aan de ene kant; de onbekende bijwerkingen van de chemo aan de andere kant. En wat zie ik op tegen die bijwerkingen na al mijn eerdere ervaringen! De meeste mensen voelen zich beter als ze ‘iets’ doen. Ze worden gek van het idee dat ze de kanker zonder ingrijpen laten voortwoekeren. Ik ben een uitzondering. Eerder voelde ik me enorm bedreigd door de ziekte. Ik wilde zo snel mogelijk beginnen met behandelen. Maar inmiddels boezemt het idee van chemo mij meer angst in dan de ziekte. De naalden, het continu ziek zijn, als het erin zit is er geen weg terug, het niet ‘mezelf’ voelen, de verzwakking, het bijna wekelijks naar het ziekenhuis moeten (ik word al misselijk als ik het gebouw zie). En dat een half jaar lang, wat voelt als oneindig.

“Nee, ik doe het niet,” meld ik de oncoloog. Ik zie aan haar dat ze zo graag wil dat ik iets probeer. Ik ben nog lang niet uitbehandeld, in de zin van: er zijn nog genoeg chemo’s om te proberen. Het is ook het enige dat ze kan doen: mij chemo blijven aanbieden. Ze heeft er nog een in de aanbieding die ik redelijk vrijblijvend kan proberen. Elke dag drie kleine pilletjes. Bevalt het niet, dan kan ik zo weer stoppen. Weinig tot geen bijwerkingen en geen haarverlies. Nou, in dat geval slaat de weegschaal door naar ‘laten we het toch maar proberen’. Ik wil er geen big deal van maken. Ik vertel niemand over de chemo, alleen mijn man, ouders en schoonouders weten het. Mijn verwachtingen van de effectiviteit zijn laag en ik wil niemand teleurstellen als het niet blijkt te werken. Bovendien ben ik psychisch niet klaar voor weer een stroom kaartjes. En dat terwijl ze zo lief bedoeld zijn! Nee, ik ben er nog niet aan toe om weer ‘patiënt’ te zijn.

En wat als de kaartjes uit zouden blijven? Ik ben inmiddels al zo lang ziek dat het gewoon is geworden. Misschien ben ik wel een beetje ‘over de houdbaarheidsdatum’. In het begin is er alle begrip, maar nu gaat het wel erg lang duren. Soms ben ik jaloers op mensen die na een veel korter ziekbed overlijden, in het middelpunt van de belangstelling. In de praktijk moet het na 3,5 jaar maar eens duidelijk zijn: óf dood óf beter. Maar wat als die ziekte dan nog steeds langzaam voortwoekert..? Wat als zelfs de beste artsen geen voorspelling over je toekomst willen doen..? Ik begrijp de campagne van Sire van een paar jaar geleden steeds beter: ‘ik ben er nog’, een pleidooi om niet uit het leven van een ongeneeslijk zieke te stappen: Sire. Ik behoor tot de gelukkigen: mijn vrienden zijn er nog, durven nog steeds te vragen hoe het gaat, maar zien mij gelukkig als meer dan een kankerpatiënt. Het is gewoon heel menselijk dat de aandacht soms verslapt en dat is helemaal niet erg.

Ondertussen blijft de bobbel op mijn buik doorgroeien en zijn we bang dat hij gaat knappen. Volgens de oncoloog is deze redelijk makkelijk te bestralen. “Yes, nu ben ik een échte kankerpatiënt!” is mijn eerste reactie. We liggen in een deuk! Bestraling ontbrak nog op mijn strippenkaart.20140808-203505.jpg
Ik moet ervoor naar Amsterdam. Zeven opeenvolgende dagen ga ik even kort onder een apparaat liggen. Twee minuten stil liggen. Je voelt niets, hoort niets, ziet niets en na die zeven keer kan ik ook geen verschil aan mijn bobbel ontdekken. Nee, het hakt er vooral geestelijk in. Chemopillen, bestraling, vermoeidheid, de rest van de wereld die van niets weet… Ik krijg last van paniekaanvallen en mag een weekje bijkomen op de psychiatrische afdeling van het ziekenhuis. Wat een verademing vergeleken met interne geneeskunde: een eenpersoonskamer, geen infuus of ander geprik en ontzettend lief personeel. Ik merk dat ik weer mezelf word, dat ik de last van het ongeneeslijk ziek zijn weer kan dragen.

Na een paar weken vooral met mijn psyche bezig te zijn geweest, schrik ik me rot als van het een op het andere moment mijn bestraalde bobbel weg is! Een beetje goor (hij liep zomaar leeg). Dus bestraling werkt, alleen je moet wel geduld hebben. Die chemopillen daarentegen… De ene bobbel mag dan weg zijn, ervoor in de plaats zijn heel veel andere knobbeltjes gekomen. Een stuk of tien, van mijn kin tot mijn knie. Het zijn niet eens (allemaal) lymfeklieren. Er zitten uitzaaiingen op willekeurige plekken onder de huid. We besluiten te stoppen met de chemopillen. Dat heeft duidelijk geen zin. Gelukkig hebben ze ook geen bijwerkingen gegeven, dus het was een gevalletje ‘baat het niet dan schaadt het niet’.

De klachten van de ziekte nemen toe. Eten wordt steeds moeilijker. De eetlust is weg, ik zit na een paar happen al vol, ik ben misselijk en in slechte weken moet ik bijna dagelijks overgeven en heb ik veel pijn van mijn darmen. Als ik na een aantal maanden weer eens binnenstap bij de oncoloog schrikt ze enorm van hoe ik eruit zie. De weegschaal mijd ik, maar mijn gewicht zal ver onder de 40 kilo zitten. Verder ben ik zo bleek dat de oncoloog twijfelt of mijn nier en lever nog goed functioneren en krijg ik steeds meer en grotere knobbels. Uit bloedonderzoek blijkt gelukkig dat het allemaal nog redelijk werkt vanbinnen. Ik zou zelfs nog chemo aankunnen, maar dan moet ik wel aan de sondevoeding. Nou had ik mezelf voorgenomen om nooit meer sondevoeding te nemen. Ik heb liever tien wortelkanaalbehandelingen dan een slang door mijn neus en keel waar de hele dag weeïge sondevoeding door komt. Brrr. Nee, dat is geen kwaliteit van leven voor mij.

Grenzen schuiven makkelijk op in dit stadium. Daar waak ik voor. Ik wil geen sondevoeding, dus ik kan (en wil) ook geen chemo meer. De huisarts, die mij helemaal begrijpt, stelt voor om na te denken over een hospice. Een plek waar 24 uur per dag verpleegkundige zorg is, maar die toch heel huiselijk aanvoelt. Op die manier hoeven mijn man en mijn ouders niet mijn verzorgers te worden. Natuurlijk zorgen ze voor me, maar onze relatie kan zo veel evenwichtiger blijven. Ik besluit om er vooral niet te lang over na te denken. De keuze zal nooit makkelijker worden. Vrij impulsief besluit ik naar het hospice te gaan als daar een kamer vrij komt. Achteraf bleek de timing perfect. Twee dagen na mijn aankomst hier gaat mijn lichamelijke conditie sterk achteruit. Wat ben ik blij dat er verpleegkundigen zijn die mij geruststellen en de juiste medicatie hebben die mijn lijden tot een minimum beperken.

Op dit moment leef ik van dag tot dag. Ik word omringd door de mensen die mij het dierbaarst zijn. Ik kan niet in de toekomst kijken. Ik heb geen idee of ik nog veel tijd en genoeg energie ga hebben voor bezoek. Willen jullie als je langs wil komen eerst contact opnemen met mijn man? Ik wil jullie in ieder geval bedanken voor de stortvloed aan reacties. Ik ben heel duidelijk niet vergeten al die tijd. Wat een stom idee dat ik daar ooit bang voor was. Ik geniet van de mooie herinneringen die jullie delen op kaartjes, de bloemen, de kleine cadeautjes, de wetenschap dat jullie aan me denken, voor me bidden. Ik hoop nog veel te mogen delen met elkaar, al dan niet virtueel. Lieve mensen, blijf gewoon alles zeggen en vragen. Ik ben er nog en als ik me zo mag voelen hoop ik nog lang te blijven.

Liefs,
Margriet

Angst

Een tijdje geleden zag ik een bericht over een jongetje dat was overleden aan kanker. Een dapper jongetje, zoals altijd, want kinderen met kanker zijn dapper. Voor mij een bevreemdende omschrijving; mijn Facebookvrienden waren verdeeld over dit onderwerp. De term ‘dapper’ kan het kind hebben gesteund na een nare behandeling (het woord past immers goed bij de belevingswereld van een kind) of juist druk op hem hebben gelegd. Misschien zeggen we het uit onwetendheid of projecteren we onze onmacht op de zieke. Misschien is het vooral troostend voor de omgeving. Het zal absoluut goed bedoeld zijn, als een compliment, daar twijfel ik niet aan. Ik had het vroeger ook zo kunnen zeggen, maar sinds ik ziek ben liggen ‘dapper’ en ‘kanker’ mijlenver uit elkaar.

Zoals iedereen, ben ik wel eens gewoon bang. Ik ben geen liefhebber van grote hoogtes, horrorfilms en insecten. De angst die ik dan voel is redelijk oppervlakkig (het zijn geen echte fobieën) en kortdurend. De angst die ik ervaar door kanker is compleet anders: diep en altijd in meerdere of mindere mate aanwezig. De eerste keer dat ik echt verlamd was door angst was vlak na de diagnose, in de wachtkamer voor de mammografie en longfoto: op zoek naar uitzaaiingen. Het vinden van uitzaaiingen zou gelijk einde oefening betekenen, werd me duidelijk. In twee dagen van ‘kerngezond’ naar misschien nog maar een paar maanden te leven. Maar, de uitslag was goed. Opluchting, klaar om te beginnen met de behandelingen, angst weer even naar de achtergrond.

panicattack

De tweede angst die ik ervoer kwam na een zware chemokuur. Ik was zo ziek dat ik voelde dat ik nooit beter zou worden. Ik merkte dat lijden niet per se iets met pijn te maken heeft. Niet meer kunnen eten, slapen en lezen door misselijkheid en uitputting is lijden. Alleen maar liggen en wachten is verschrikkelijk, zeker wanneer er wekenlang geen verbetering is. Ook toen krabbelde ik uiteindelijk toch weer op, maar de angst voor lijden bleef.

Wanneer je ongeneeslijk ziek bent vragen mensen vaak of je bang bent voor de dood. De dood, hoe dichtbij ook, is nog te abstract om bang voor te zijn. De angst die kanker me heeft gegeven is angst voor het leven. Gelukkig gaat het vaak goed, heb ik genoeg afleiding en zin om dingen te ondernemen. Dan is mijn leven bijna normaal. Op andere momenten durf ik niet eens mijn bed uit te komen, bang voor pijn en vermoeidheid, bang dat ik de dag niet volhoud of dat ik niet kan eten. Mijn lichaam is een onbetrouwbare factor geworden. Het zorgt ervoor dat ik niet alleen ergens naar toe durf te gaan en niets durf te plannen. Soms voel ik me alsof ik net een zware chemokuur heb gehad, terwijl mijn lichamelijke klachten onder controle zijn.

Ik ben niet de enige die deze periode van niet-behandelen ontzettend stressvol vindt. Een van mijn artsen heeft meegedaan aan een onderzoek naar dit onderwerp (http://www.iknl.nl/nieuws/nieuws-detail/2013/11/07/patiënten-met-palliatieve-chemotherapie-schuiven-laatste-levensfase-voor-zich-uit). De conclusie: “Patients often considered the ‘chemotherapy-free period’ more stressful than periods when receiving chemotherapy despite their generally improved physical condition. Chemotherapy (regardless of side-effects) seemed to shift patients’ attention away from the approaching last stage of life.”

Kwaliteit en kwantiteit van leven zijn factoren waar ik naar kijk wanneer ik nadenk over wel of niet behandelen. Helpt de chemo om mijn klachten te verminderen en win ik er echt tijd mee? Ik weiger zware, dure behandelingen te ondergaan die mij zieker laten voelen en mijn sociale leven stilleggen, alleen maar omdat niets doen zo eng en confronterend is. Ik wil niet handelen vanuit angst. Ik kan alleen maar hopen dat kinderen met kanker hun vermogen om dit enge leven even te vergeten en weer verder te spelen niet verliezen. En dat ik dat vermogen ooit terug mag vinden.

Stabiel

Een jaar geleden… Ik ben weer rustig aan het werk. Iedereen is blij dat ik terug ben. Ik geef een paar rondleidingen. Ik kan het nog! Na een tijdje merk ik dat traplopen en tegelijkertijd gezellig kletsen met een collega niet meer lukt. Met de melding dat ik nogal snel buiten adem ben sta ik bij de huisarts. De rechterlong doet niets, gevuld met vocht, uitzaaiingen, enkeltje uitkering, de rest van mijn leven chemo, ongeneeslijk. Alles wat ik in anderhalf jaar remissie heb opgebouwd is weg. Alle hoop op genezing ook.

Dit keer word ik niet door een standaardbehandeling geracet. Wanneer de bijwerkingen van de ene chemo te zwaar zijn, stappen we over op een andere. Het is goed te doen, maar het blijft chemo. De tumormarker daalt, het vocht blijft (of komt terug als we het weghalen), de tumoren zijn stabiel. Na een half jaar krijg ik een adempauze. Tijd om leuke dingen te doen, te trouwen, te verhuizen! Een voorjaar zonder chemo gaat voorbij, een zomer zonder chemo ook. Door de chemo en de ziekte ben ik wel moe. Door het vocht heb ik te weinig lucht om lange stukken te lopen. Voor dagjes uit gebruiken we een rolstoel.

Een paar maanden geleden begin ik pijn te krijgen ter hoogte van mijn onderste rib. Daar zit het longvlies met uitzaaiingen. Een lage dosis morfine helpt in eerste instantie, maar sinds een week of drie neemt de pijn erg toe. Lopen, staan of zelfs rechtop zitten gaat niet langer dan een kwartier. Ik krijg sterkere morfinepleisters en experimenteer wat met morfine in de vorm van neusspray tegen doorbraakpijn.

Is het dan niet goed? vraag je je af. Pijn lijkt een slecht teken. Mijn oncoloog stelt voor om weer eens een ct-scan te maken. Tot mijn verbazing ziet de scan er bijna hetzelfde uit als die van een half jaar geleden. De cyste gevuld met vocht onder mijn long is met een diameter van 15 cm nog even groot, de tumortjes in mijn buik zijn nog even klein, alleen de tumormarker is gestegen. En dat zonder behandelingen!

Er is geen directe verklaring voor de pijn, maar het zal het longvlies zijn dat geïrriteerd is door de uitzaaiingen. Vanochtend heb ik een pleuradrainage. Misschien helpt dat tegen de pijn. Op de echo ziet het vocht onder mijn long er nogal dik uit. De longarts vraagt zich af of hij het er wel uit gaat krijgen. Maar als hij een naald in mijn long steekt spuit het bloederige vocht eruit. Ik kan zo in een horrorfilm, haha. Gelukkig ben ik verdoofd, alleen jammer dat mijn kleren er dit keer onder zitten. Het aftappen is dus niet pijnlijk door de verdoving, maar wel erg onprettig. Ik krijg het er heel benauwd van. In het begin was dat eng. Nu ik dit eens per drie maanden ongeveer doe, went het. 800 ml heeft de longarts er uit weten te krijgen. Er zit meer, maar als ik aangeef dat het pijn gaat doen stoppen we.

Van dit soort ingrepen ben ik altijd even ‘van slag’. Het is toch spannend, de verdoving zetten is pijnlijk en het aftappen benauwend. Dus vandaag is een dut-/hang-/lees-/blogdag. Ik hoop echt zo dat de drainage ook heeft geholpen tegen de pijn. Dat zal morgen blijken als ik iets actiever ben. Als de pijn blijft is de keuze: meer/andere pijnstilling of weer beginnen met chemo. Ik voel geen haast om te beginnen met chemo als de kanker redelijk stabiel blijft. Chemo zet je leven behoorlijk op zijn kop: af en aan ziek zijn voor een aantal maanden is niet leuk. Dan is er geen ruimte voor weekendjes weg, concerten, musea, sauna’s, feestjes etc. Niet alleen voor mij is het heftig,  maar het vergt ook veel van mijn man en ouders. Met de juiste pijnmedicatie kan ik nu een prima kwaliteit van leven bereiken, daar geloof ik in. Wanneer de ziekte zich gaat uitbreiden of wanneer ik meer klachten krijg, dan durf ik de chemo weer aan.

Als ik terugkijk op het afgelopen jaar ben ik niet ontevreden (dat is Noord-Nederlands voor: ik ben heel tevreden). Eierstokkanker komt niet vaak voor bij jonge vrouwen, maar bij degenen over wie ik heb gehoord gaat het vaak heel snel. Dus stabiel is goed! Ik kan niet alles wat ik een jaar geleden kon. Werken zit er niet meer in, autorijden mag niet met morfine en ik heb buitenshuis altijd iemand nodig die mijn rolstoel duwt, maar:

Afbeelding

Kaartje zkt tekst

Meelevend, niet kwetsend, origineel. Min. 5 max. 50 w.

Wat zeg je tegen iemand met kanker? Mensen vragen het regelmatig aan mij. Ik kan blogs vol schrijven over wat je niet moet zeggen. Hilarische opmerkingen, pijnlijke opmerkingen. Daarentegen heb ik dozen vol lieve kaarten ter inspiratie. Toch zoeken de kaartjes voor een paar bekenden van mij nog steeds naar een mooie tekst. Ik weet niet wat ik moet zeggen.

Ik schrik ervan dat kanker mijn normale wereld binnenkomt. Aan mijn eigen situatie ben ik gewend. Bij de patiëntenvereniging is het normaal dat je vrouwen leert kennen met kanker. Dat oude mensen ziek worden is natuurlijk heel erg, maar hoort er ook bij. Nu twee jonge mensen uit mijn normale, gezonde wereld kanker blijken te hebben, snap ik de machteloosheid van de omgeving. Je wilt steunen, niet kwetsen. Helpen, maar je niet opdringen. Uit ervaring weet ik helaas dat naast die steun en hulp er soms ook gekwetst en opgedrongen wordt.

De meeste kwetsende opmerkingen zijn te voorkomen door even na te denken. Ja, zo simpel is het. Even stil zijn is handiger dan gelijk een stomme opmerking eruit te gooien. Ik hoorde van een longkankerpatiënt dat als hij vertelt dat hij longkanker heeft, hij standaard de wedervraag krijgt of hij rookt of heeft gerookt. Geen ‘wat verschrikkelijk voor je’ of ander blijk van medeleven. En dat niet één keer, maar bijna altijd. Met die ziekte krijg je geen steun, maar een stigma. Denk even na, wil je liever helpen of oordelen?

Het is geen schande om te zeggen dat je van het nieuws geschrokken bent, dat je niet weet wat je moet zeggen. Sta er even bij stil dat hoe het is voor de ander, in plaats van gelijk met goede raad te komen of de situatie op jezelf te betrekken. Vráág wat de ander nodig heeft, in plaats van alles voor diegene in te vullen.

Maar probeer zo weinig mogelijk ‘dingen’ aan te bieden waar verwachtingen aan zitten. Het was voor mij echt onmogelijk om alle honderden mails te beantwoorden na de diagnose (en daar voel ik me nog steeds schuldig over). Als iemand op bezoek wilde komen na de operatie wilde ik toch een beetje opruimen, terwijl ik dat nog niet kon. En het is fijner om een fruitmand te krijgen als je je weer wat beter voelt, anders moet je de helft weggooien.

Dat brengt me op het volgende punt. Die kaart of dat mailtje hoeft niet gelijk na de diagnose. Vroeger, toen bij gebrek aan tekst het kaartje ook lang bleef liggen, durfde ik hem niet meer te sturen. Maar kanker heb je niet alleen in de eerste week. De meeste steun krijg je van de mensen die er na maanden en jaren nog steeds voor je zijn.

Mensen vragen soms of ik het wel over mijn ziekte wil hebben, wat heel fijn is. Dan geef ik aan of ik daar zin in heb of niet. Wees niet bang dat je me er op een onprettige manier aan herinnert; het is deel van mijn leven. Andersom moet het ook niet het enige gespreksonderwerp zijn. Ik kan ontzettend genieten van de vakantieverhalen van vrienden of de laatste roddels op het werk.

Maar nu heb ik nog steeds geen teksten voor op mijn kaartjes. Hoe kan ik het medeleven dat ik voel vertalen naar iets wat de ander wil horen? Tot nu toe heb ik alle kankerpatiënten over één kam geschoren, maar dé kankerpatiënt bestaat natuurlijk niet. Lottie legt het prachtig uit in haar blog: http://www.lottiej.nl/een-goede-patient-is-niet-ziek/ Ze onderscheidt twee groepen:
– de romantici, die ‘vechten’ tegen kanker, het ook als brenger van veel positieve dingen zien en graag opbeurende teksten op hun kaartjes lezen;
– en de realisten, die kanker gewoon klote vinden en geen ‘je moet wel positief blijven’ meer kunnen horen.
Voor mij een echte eye-opener: daarom vallen sommige goedbedoelde (romantische) opmerkingen zo slecht bij mij (de realist).

Ik schat in dat één kaartje naar een romanticus gaat en de andere naar een realist. Bij de romanticus schrijf ik iets wat ik zelf als realist liever niet zou horen, maar het gaat hier niet om mij. Ik houd me in wat betreft goede raad. Misschien is mijn situatie wel veel te confronterend nu. Daar kunnen we het altijd later nog over hebben. Het blijft moeilijk om de goede woorden te vinden. Dat zet ik op de kaartjes. Kanker is voor niemand makkelijk.

PS Voor wie zich afvraagt hoe het met mij gaat: volgende week krijg ik de uitslag van een nieuwe CT-scan en bloedonderzoek. Dan zal ik laten weten hoe het er voor staat qua gezondheid/ziekte.

Maak je niet zo druk

Het is weer zo ver. ‘Ik ga 26 dagen naar New York’ zie ik op mijn tijdlijn staan. Dat is cryptisch voor: we zetten onzinberichten op Facebook om meer aandacht te krijgen voor borstkanker en mannen (die zelf ook borstkanker kunnen krijgen) mogen niets doorhebben, lekker puh!

Zo nu en dan zet ik zelf een kankergerelateerd berichtje op Facebook. Een artikel dat mij raakt, een nieuwsbericht of bijvoorbeeld een commentaar op bovenstaande ‘actie’. Ik krijg vaak als antwoord dat men het helemaal met me eens is. ‘Maar je moet je er niet zo druk om maken. Mensen die dat soort berichten plaatsen zijn nou eenmaal naïef.’

Me druk maken? Volgens mij moet ik even iets rechtzetten. Ik ben geen gefrustreerde zieke die zich de hele dag opwindt over wat andere mensen zeggen over kanker. Ik denk, misschien nemen mensen van mij aan dat het geen vrouw óf man eerder naar de dokter helpt, dat het geen levens redt en dat je je als kankerpatiënt al helemaal niet gesteund voelt door dit soort uitingen. Trouwens ook niet door de ‘Boehoe kanker is een vreselijke ziekte. Deel dit plaatje als je dit ook vindt, anders heb je geen hart’-berichten (maar dan met spelfouten en foto van een kaal kind). Dus spaar je de moeite.

Eigenlijk wil ik het omdraaien: maak je zelf niet zo druk! Ik vind het doodnormaal dat een lotgenote iets over kanker meldt. Vaak zijn het echter gezonde mensen, die wel eens te maken hebben gehad met kanker in de familie of vriendenkring (wie niet?), die het meest bezig zijn met (borst)kanker. Terwijl ik niemand berichten zie delen over een hartaanval, ALS, diabetes, COPD etc. Of een minder ‘populaire’ kanker? Darmkanker is niet zo sexy. ‘Niemand fietst een berg op tegen depressie,’ zei een vriendin laatst. Begrijp me niet verkeerd. Dit is geen oproep voor nog meer domme Facebookacties. Maar (borst)kanker lijkt ons buitenproportioneel bezig te houden.

Naast ‘dat ik me niet druk moet maken om dit soort zaken’ hoor ik ook wel eens dat ik ‘niet zo bezig moet zijn met kanker’. Nou, dat lijkt me makkelijker gezegd dan gedaan als je de kanker bij elke ademhaling voelt zitten. En ook tegen iemand die kanker heeft gehad is het niet de beste opmerking. Kanker zit altijd in je hoofd, ook als het je lijf hopelijk uit is. Hopelijk, daar gaat het om. Zelfs met de beste prognose is er geen zekerheid. De maatschappelijke fascinatie voor kanker (van gezonde mensen) staat in schril contrast met de ‘get over it’-mentaliteit die wordt geprojecteerd op (ex-)kankerpatiënten.

September is ‘ovarian cancer awareness month’. Ik doe er niet aan mee. Geloof me, als je mijn klachten had gehad, was je wel naar de huisarts gegaan. Dat had je waarschijnlijk niet kunnen redden, helaas. Zo werkt deze ziekte. Ik pleit juist voor wat minder ‘awareness’. De kans dat je eierstokkanker krijgt is ontzettend klein. Ook bewustwording van borstkanker haalt niets uit. ‘Uit onderzoek blijkt dat borstzelfonderzoek niet leidt tot minder sterfte aan borstkanker. Ook wordt borstkanker bij vrouwen die regelmatig hun borsten onderzoeken niet vroeger ontdekt,’ aldus KWF (http://preventie.kwfkankerbestrijding.nl/vroege-ontdekking-van-kanker/Pages/vroege-ontdekking-van-kanker-zelfonderzoek-borstzelfonderzoek.aspx).

Wat is het toch zonde van je tijd om zo bezig te zijn met iets wat je misschien nooit of pas over 50 jaar gaat krijgen, iets waar je nauwelijks tot geen invloed op hebt. Wat ben ik blij dat ik me de eerste 25 jaar van mijn leven nergens druk om heb gemaakt. En dat ik zo relaxed ben dat ik niet bij elke ademhaling in paniek raak, maar gewoon denk: ‘ach, het is maar kanker.’

PS Als je je dan toch graag met kanker bezig wilt houden: deze week is de KWF-collecte. Een financiële bijdrage helpt vast meer dan een ‘like’!